Parcours d'un Enfant Atypique et de sa Famille
Je suis la mère d'une petite fille, que nous appelons Lina , âgée de 5 ans, qui présente des troubles sévères du comportement . Bien que son jeune âge rend difficile un diagnostic définitif, les évaluations révèlent une hypersensibilité , des troubles de l'intégration sensorielle , une atypicité , une suspicion de TDAH précoce (Trouble du Déficit de l'Attention avec Hyperactivité), et une éventuelle précocité intellectuelle .
Les Premiers Signes
Dès sa naissance, Lina se distingue par une agitation constante . Elle ne faisait pas de siestes, s'endormait difficilement le soir et se réveillait fréquemment la nuit. Elle manifestait une dépendance affective intense , réclamant en permanence la présence d'un adulte, surtout la mienne. À mesure qu'elle était grandiose, des signes de dysrégulation émotionnelle apparaissaient : crises de colère incontrôlables, auto- et hétéro-agressivité, et difficultés d'interaction avec les autres enfants.
Son agitation se manifestait aussi bien sur le plan psychique (par des discours rapides et incessants, des pensées en boucle) que sur le plan moteur (instabilité, maladresse). Lina sollicitait sans arrêt l'attention des adultes, incapables de jouer seule ou de se concentrer longtemps sur une activité.
Un Parcours de Diagnostic Éprouvant
Convaincue que quelque chose n'allait pas, j'ai consulté plusieurs pédiatres et spécialistes. Les premiers professionnels minimisaient mes inquiétudes, suggérant que je devais apprendre à « lâcher prise ». Mais mon intuition maternelle me poussait à persévérer.
Après avoir rencontré un pédiatre attentif, notre situation a enfin évolué. Grâce à son soutien, nous avons obtenu un rendez-vous au service de pédopsychiatrie de l'hôpital régional . Depuis plus de deux ans maintenant, Lina est suivie par un pédopsychiatre qui lui recommande rapidement des bilans et des soins adaptés.
Mise en Place des Thérapies
Pour accompagner Lina dans ses difficultés, une équipe pluridisciplinaire a été mise en place :
- Des séances hebdomadaires de psychomotricité .
- Un suivi en accueil familial thérapeutique pour offrir un cadre apaisant.
- Des séances d' équithérapie pour travailler sur ses émotions et ses sens.
- Une prise en charge médicamenteuse supervisée par un pédopsychiatre et un neuropédiatre.
Scolarisation et adaptations
Nous avons monté un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) , qui a permis la reconnaissance du handicap de Lina et l'attribution d'une AVS mutualisée en grande section de maternelle. Nous avons choisi une école privée en raison de son meilleur encadrement et de son projet éducatif inclusif.
Les horaires de présence à l'école sont modulés en fonction de l'état émotionnel et de la fatigue de Lina. Elle fréquente l'école tous les jours, mais n'assiste à la cantine qu'une à deux fois par semaine, et reste à la garderie uniquement sur de courtes périodes.
Soutien familial et parental
Mon conjoint et moi participons à des séances de guidance parentale à l'hôpital. Nous y apprenons des techniques adaptées pour gérer les crises et favoriser des interactions positives avec Lina. Nous avons également suivi un programme , qui nous a fourni des outils précieux pour accompagner notre fille.
Face à l' épuisement émotionnel et physique , nous avons entrepris un suivi psychologique et psychiatrique, avec un traitement par antidépresseurs pour nous aider à supporter le quotidien. J'ai réduit mon temps de travail et obtenu une allocation journalière de présence parentale (AJPP) pour répondre aux besoins spécifiques de Lina.
Adaptations au Quotidien
À la maison, nous appliquons au mieux les stratégies enseignées :
- Utilisation de timers et de plannings visuels pour structurer les journées.
- Recours à des outils sensoriels comme les boîtes sensorielles , les couvertures lestées , et les casques anti-bruit pour apaiser Lina.
- Activités ludiques adaptées pour travailler sur ses comportements et ses émotions.
Une assistante sociale et des associations spécialisées nous soutient dans les démarches administratives et nous permet de trouver des centres de loisirs adaptés pour les vacances.
Conclusion
Notre parcours est marqué par des défis constants et une détermination sans faille . L’accompagnatrice Lina demande une remise en question permanente et une grande résilience. Même si le chemin est semé d'embûches, l'amour et les adaptations que nous mettons en place sont essentielles pour son bien-être et son développement.
Nos enfants atypiques ont besoin d'un environnement bienveillant, structuré et de parents qui les soutiennent au quotidien. Grâce aux soins, aux adaptations et à notre persévérance, nous espérons offrir à Lina les meilleures chances pour un avenir épanoui.
